兒童脊肌萎縮癥的癥狀主要有肌無力、肌張力減退、運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲緩、脊柱側(cè)彎、呼吸困難等。兒童脊肌萎縮癥是一種遺傳性神經(jīng)肌肉疾病，主要表現(xiàn)為脊髓前角運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元變性導(dǎo)致的進(jìn)行性肌無力和肌萎縮，建議家長及時(shí)帶孩子就醫(yī)檢查。

1、肌無力

兒童脊肌萎縮癥最早出現(xiàn)的癥狀往往是肌無力，表現(xiàn)為肢體近端肌肉對(duì)稱性無力，下肢比上肢更明顯。患兒可能出現(xiàn)抬頭困難、翻身延遲、爬行困難等癥狀。隨著病情進(jìn)展，肌無力會(huì)逐漸加重，影響日?；顒?dòng)能力。家長需注意觀察孩子的運(yùn)動(dòng)能力變化，發(fā)現(xiàn)異常應(yīng)及時(shí)就醫(yī)。

2、肌張力減退

患兒常表現(xiàn)為肌張力明顯減退，肢體松軟無力，關(guān)節(jié)活動(dòng)范圍增大。抱起時(shí)可感覺患兒身體特別松軟，呈現(xiàn)"蛙腿"姿勢(shì)。這種肌張力減退會(huì)隨著病情發(fā)展而加重，嚴(yán)重影響運(yùn)動(dòng)功能發(fā)育。家長需定期帶孩子進(jìn)行神經(jīng)肌肉系統(tǒng)評(píng)估。

3、運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲緩

患兒會(huì)出現(xiàn)明顯的運(yùn)動(dòng)發(fā)育里程碑延遲，如抬頭、翻身、坐立、爬行等動(dòng)作發(fā)育明顯落后于同齡兒童。嚴(yán)重者可能無法完成獨(dú)坐或站立。這種運(yùn)動(dòng)發(fā)育遲緩是進(jìn)行性加重的，家長應(yīng)記錄孩子的發(fā)育進(jìn)程，為醫(yī)生診斷提供參考。

4、脊柱側(cè)彎

隨著病情發(fā)展，患兒可能出現(xiàn)脊柱側(cè)彎等骨骼畸形，這是由于軀干肌肉無力無法維持正常脊柱姿勢(shì)所致。脊柱側(cè)彎會(huì)進(jìn)一步影響呼吸功能和身體平衡。家長需定期檢查孩子的脊柱形態(tài)，必要時(shí)使用矯形器輔助。

5、呼吸困難

在疾病晚期，由于呼吸肌受累，患兒可能出現(xiàn)呼吸困難、反復(fù)呼吸道感染等癥狀。嚴(yán)重者可出現(xiàn)呼吸衰竭，需要呼吸機(jī)輔助通氣。家長需密切觀察孩子的呼吸狀況，定期進(jìn)行肺功能檢查，必要時(shí)進(jìn)行呼吸支持治療。

對(duì)于確診兒童脊肌萎縮癥的患兒，家長應(yīng)定期帶孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，包括物理治療、作業(yè)治療等，以延緩肌肉萎縮進(jìn)程。飲食上要保證充足營養(yǎng)，特別注意蛋白質(zhì)攝入。同時(shí)要做好呼吸道管理，預(yù)防呼吸道感染。建議家長學(xué)習(xí)基本的護(hù)理技能，如體位擺放、輔助呼吸等，并與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)保持密切聯(lián)系，制定個(gè)體化的治療和護(hù)理方案。