如何護理血友病患者
血友病患者可通過日常防護、藥物管理、運動指導、心理支持和定期監(jiān)測等方式護理。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙疾病，主要表現(xiàn)為關節(jié)或肌肉自發(fā)性出血。
1、日常防護
避免劇烈運動和可能造成外傷的活動，家中需移除尖銳物品，使用軟毛牙刷防止牙齦出血。出血時立即壓迫止血并抬高患肢，關節(jié)出血可冰敷減輕腫脹。建議患者隨身攜帶疾病標識卡，注明血友病類型及凝血因子使用情況。
2、藥物管理
嚴格遵醫(yī)囑定期輸注凝血因子濃縮制劑，如人凝血因子VIII凍干粉針劑、重組人凝血因子IX注射液等。禁止使用阿司匹林等影響血小板功能的藥物。家長需記錄每次出血事件和用藥劑量，就診時向醫(yī)生提供完整用藥史。
3、運動指導
在專業(yè)康復師指導下進行游泳、騎自行車等低沖擊運動，增強肌肉力量保護關節(jié)。避免足球、籃球等高對抗性運動。運動前后檢查關節(jié)狀況，佩戴護膝等防護裝備。出現(xiàn)關節(jié)僵硬時可進行被動關節(jié)活動度訓練。
4、心理支持
患者可能因活動受限產生焦慮抑郁情緒，家長需鼓勵其參與適應性社交活動。加入血友病患者互助組織，分享護理經驗。醫(yī)護人員應定期評估患者心理狀態(tài)，必要時轉介心理科干預。
5、定期監(jiān)測
每3-6個月復查凝血功能、關節(jié)超聲或MRI，評估靶關節(jié)損傷程度。檢測抑制物抗體形成情況，及時調整治療方案。疫苗接種須選擇皮下注射方式，避免肌肉注射引發(fā)出血。
血友病患者應保持均衡飲食，適量補充維生素K幫助凝血，控制體重減輕關節(jié)負擔。建立出血日記記錄發(fā)作頻率和誘因，與主治醫(yī)生保持密切溝通。冬季注意關節(jié)保暖，夏季避免蚊蟲叮咬。家屬需學習急救措施，家中常備止血敷料和冷敷工具，出現(xiàn)嚴重出血或頭痛嘔吐等顱內出血征兆時立即送醫(yī)。
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